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salute mentale covid

Conversazioni sulla salute mentale ai tempi del Covid-19

Qual è l'effetto della malattia psichiatrica sui caregiver e qual è la risposta delle istituzioni.

Questa intervista nasce dal desiderio di pensare ad alcune questioni rilevanti per chi si occupa di salute mentale dalla prospettiva di chi in prima persona vive le conseguenze di un proprio congiunto affetto da malattia psichiatrica e da quella delle istituzioni che a tali famiglie devono offrire risposte e soluzioni, desiderio che è ancora più forte in un momento come quello che stiamo vivendo in cui tutto è incerto.

Tali riflessioni non possono prescindere da un’accurata analisi del contesto inteso come qualcosa di più ampio della semplice organizzazione del Servizio: il prodotto finale “salute mentale” è frutto delle influenze che, ad esempio, derivano dai cambiamenti della società civile, dalla diversa considerazione dei diritti degli utenti, dallo sviluppo di nuove professionalità in salute mentale e dal protagonismo di utenti e famiglie.

Il senso è indicare, da ciò che è già presente oggi nei servizi, anche se in forma embrionale, quali siano i cambiamenti auspicabili nell’organizzazione e nelle funzioni del CSM. Si tratta quindi di riconoscere le diverse trasformazioni già in atto e promuoverle a sistema, per adattare i Servizi ai mutamenti avvenuti sia nella società sia negli utenti negli ultimi quarant’anni.

“Non c’è un sapere che definisce la salute a priori, poiché essa è definita dai discorsi tra le persone, dal sapere sociale che si articola in modo complesso e che vive di un movimento fatto d’incontri e scontri.”

(Famiglia) Partendo da quest’affermazione, vorrei chiedervi: quali sono i discorsi che in questo momento definiscono la salute secondo voi?
Probabilmente, se dovessimo riassumerla in una parola, questa sarebbe “indipendenza”.

Quando nostro figlio è stato dimesso dall’ospedale dopo il primo ricovero, è come se fosse nato per la seconda volta e quindi ci siamo ritrovati ad avere nuovamente una persona totalmente dipendente da noi…. con la differenza che non si è più tanto giovani e forti, né pronti a dover cominciare tutto da capo.

Il punto di partenza è il cambiamento epidemiologico dell’utenza, avvenuto negli ultimi venti anni sia in termini di accessibilità dei servizi sia di case mix.

In termini quantitativi il tasso di prevalenza trattata è quasi raddoppiato (da 99,7 casi per 10.000 nel periodo 1987- 1990 a 169 casi nel 2017) e quello d’incidenza trattata triplicata (da 23 per 10.000 a 61 per 10.000).(1,2)

Dott. Elio Serra?

Non è solo questione di un maggior carico di lavoro, è anche cambiato il case mix dei servizi territoriali: accanto ai disturbi mentali gravi, nuove classi di pazienti oggi richiedono attenzione e modificano radicalmente lo scenario clinico. Parlo ad esempio dei pazienti giovani con disturbo della personalità, accompagnato da abuso di sostanze, di quelli affetti da Disturbi del Comportamento Alimentare, come pure dei migranti con disturbo da stress post traumatico (la cui prevalenza pare sia destinata ad aumentare in seguito alla Pandemia in corso) o dei pazienti con misure di sicurezza.

Assessore Lopalco, cosa ha comportato questo in termini di organizzazione dei Servizi?
La necessità di implementare l’erogazione d’interventi territoriali adeguati, in gran parte dei casi di carattere psicosociale, ha comportato un intervento a più livelli organizzativi: da un lato, utilizzando tutte le risorse professionali disponibili formando gli operatori non medici nell’erogazione di tali attività e, dall’altro, cominciando a strutturare seriamente percorsi di cura per patologia implementando ciò che è stato provato come appropriato.

Gli interventi di carattere psicosociale sono quelli che maggiormente impattano, con l’obiettivo di ridurlo, sul “carico familiare”. Questa è una delle variabili più valutate nell’ambito della patologia grave poiché emerge una correlazione altamente significativa tra costi annui e carico soggettivo familiare.

(Famiglia) Che cosa significa essere genitori di un ragazzo affetto da malattia mentale e cosa significa oggi, nel 2021, in pieno contesto di emergenza nazionale per la pandemia da Covid-19? Che sentimenti si provano quotidianamente?

Noi siamo fortunati e l’aspetto della pandemia ha relativamente sconvolto le nostre vite perché la socialità, già ridimensionata per i problemi di salute di Giovanni, non si è modificata totalmente. Gli impegni con i medici sono proseguiti e, forse, siamo più assorbiti da ciò che riguarda il benessere di Giovanni e la pandemia ci tocca solo relativamente. Anche nostro figlio non ne ha risentito eccessivamente perché ha potuto continuare a dedicarsi ai suoi, ritrovati, hobbies.

Ciò che quotidianamente ci assale è piuttosto legato alla salute di nostro figlio: una costante angoscia per una ricaduta e la preoccupazione per il futuro.
Quando un figlio ricomincia a stare bene hai, in alcuni momenti, la sensazione che tutto sia finito, che sia stato solo un incubo ma poi inevitabilmente ritorni con i piedi per terra. La certezza che una fase acuta non ci sarà più è impossibile averla e, soprattutto, continui a chiederti ma, dopo di noi, cosa farà? Chi lo aiuterà? Come vivrà?

La malattia mentale ti travolge e stravolge la vita all’improvviso minando, inevitabilmente, tutte le tue certezze e quelle di chi ti sta accanto.

A tal proposito, avete anche una figlia… come ha vissuto lei tutto questo? Come si è trasformato il rapporto con il fratello e come siete riusciti a gestire anche le sue necessità in un momento drammatico in cui, immagino, la maggioranza delle energie erano concentrate sul membro più fragile della famiglia?

Abbiamo potuto contare sul supporto di cari amici che l’hanno accudita e accolta nei momenti più difficili. Anche lei ha impiegato tempo per capire cosa stesse accadendo e che quella persona a volte così distante fosse in realtà il ragazzo di sempre. Pian piano il senso di estraneità ha lasciato spazio al ritrovato rapporto fraterno e, a oggi, la questione più angosciante, ancora irrisolta, è la preoccupazione per il futuro: sia l’incertezza per la propria realizzazione sia il pensiero di dover/voler assumersi la responsabilità di sostenere suo fratello. Gli interrogativi a riguardo sono ancora tutti aperti ma confidiamo nel fatto di avere ancora tempo per pianificare il da farsi.

Dott. Serra, vuole aggiungere qualcosa a riguardo?

È un dato ormai certo quello secondo cui le famiglie che vivono a stretto contatto con un paziente portatore di una grave patologia mentale sperimentino alti livelli di carico sia oggettivo che soggettivo, e livelli di stress psicologico generalmente più elevati rispetto alla popolazione generale.(3,4)

Assessore Lopalco, l’attuale pandemia in corso porta alla ribalta questa tematica da sempre centrale in Psichiatria. Come si traduce ciò in termini di riorganizzazione delle risorse?

Benché in tutti i Paesi le conoscenze sull’impatto della pandemia sulla salute mentale siano ancora limitate, è verosimile che la domanda d’interventi psicosociali aumenterà notevolmente nei prossimi mesi e anni. L’investimento nei servizi e in programmi di salute mentale a livello nazionale, che hanno sofferto per anni di limitati finanziamenti, è quindi ora più importante che mai. Gli ultimi mesi hanno comportato molte sfide e l’impatto economico sostanziale della pandemia può, infatti, ostacolare oltre che i progressi verso la crescita economica anche quelli verso l’inclusione sociale e il benessere mentale.

Numerosi studi mostrano che la perdita di produttività lavorativa è tra i principali determinanti del disagio psichico. Inoltre, fattori quali una minore istruzione, un’occupazione di bassa qualità, la povertà e le conseguenti disuguaglianze di reddito possono avere impatto sulla salute mentale perché influenzano l’accesso ai servizi sia a scopo di prevenzione sia per il trattamento degli episodi acuti.(5-9)

Dott. Serra, cosa s’intende per interventi psicosociali e come questi si sono adattati alle restrizioni imposte dalla pandemia?

Trattamenti di dimostrata efficacia e attivi sul nostro territorio vanno dagli Interventi Psicoeducativi Familiari, dove l’operatore si reca al domicilio della famiglia per aiutare l’intero nucleo a migliorare la gestione del disturbo e le relazioni fra i congiunti, ai progetti di Educativa Domiciliare, dove è sempre l’operatore a recarsi a domicilio ma con l’obiettivo di aiutare l’interessato ad acquisire le abilità pratiche necessarie per la gestione della sua quotidianità, fino alle Associazioni di Familiari e Gruppi di Auto Mutuo Aiuto.

Il distanziamento fisico conseguente alla pandemia ha comportato la necessità di re-inventarsi in nuovi spazi terapeutici al fine di limitare l’impatto che ha avuto e avrà sugli aspetti relazionali oltre alla necessità di garantire l’attuazione delle misure di sicurezza necessarie. La tele- psichiatria ha subito una forte spinta in questo periodo, dimostrandosi una valida risorsa per garantire la continuità terapeutica indispensabile per una positiva evoluzione delle patologie psichiatriche.(10)

Dunque, Assessore Lopalco, la tele-psichiatria è una risorsa dell’emergenza o potenzialità futura?

A oggi, assolutamente eccezionale anche in termini di convenienza economica.

La valutazione del costo sembra esprimere dati preliminari favorevoli sebbene studi corposi a riguardo non siano ancora stati completati, anche se studi descrittivi indicano chiaramente il risparmio di tempo e denaro per i pazienti e per i fornitori del servizio: consentirebbe, ad esempio, di superare la difficoltà negli spostamenti che taluni utenti manifestano, legate anche ai costi del carburante da sempre onerose (è il caso, ad esempio, dei pazienti fuori sede vista l’estensione geografica del territorio regionale) e ancor di più in questo particolare momento di difficoltà economica a livello nazionale.

Sembra di capire che la tele-psichiatria sia uno degli aspetti positivi con potenzialità da sviluppare che la resilienza dei principali attori coinvolti nella gestione della salute mentale ha evidenziato. Vero è che la Regione Puglia ha una capillare estensione di strutture residenziali e semiresidenziali, pubbliche e private, destinate ai percorsi riabilitativi dei pazienti psichiatrici.

(Famiglia) Sono sufficienti tali risorse a garantire il giusto sostegno alle famiglie? Voi a cosa avete dovuto rinunciare per assistere il vostro congiunto?

Per noi è stato fondamentale il Servizio Territoriale nella gestione del post-ricovero e di tutto il percorso che da lì abbiamo intrapreso: ci ha aiutato a ridimensionare le nostre angosce, dandoci speranza e tenendoci ancorati alla realtà…

Il dolore per un figlio che soffre è sempre qualcosa di straziante ma, in questi casi, si aggiunge un iniziale imbarazzo nei confronti della realtà sociale che ci circonda a causa delle manifestazioni insolite e talvolta bizzarre di questa malattia.

La malattia mentale ha un notevole impatto emotivo e provoca un forte stress in quanto spezza l’adattamento fra Sé e l’ambiente: l’imbarazzo e il senso di colpa, inizialmente, ti fanno preoccupare così tanto di “salvare le apparenze” che si dimentica la sofferenza del diretto interessato e che i suoi comportamenti sono frutto di una patologia. È duro il percorso che ti aiuta a elaborare tutto ciò e senza l’aiuto di adeguate figure professionali sarebbe impensabile.

Assessore Lopalco, a livello legislativo come sono garantiti questi diritti?
La legislazione per l’assistenza psichiatrica in Italia con la legge 883/1978, dichiarando conclusa l’esperienza manicomiale, ha promosso l’organizzazione dei Servizi territoriali psichiatrici e sancito il diritto alla cura e di cittadinanza per le persone affette da disturbo mentale che la Regione ha poi regolato nel tempo con diversi decreti attuativi.(11)

Inoltre la Regione Puglia con il RR 4/2007 disciplina, accanto ai percorsi strettamente psichiatrici e dunque sanitari, le modalità e gli strumenti per l’accesso alla rete integrata dei servizi socio-sanitari istituendo in ogni Distretto le Porte Uniche di Accesso e L’Unità di Valutazione Multidisciplinare, il cui scopo è di definire il bisogno dell’utenza cui si rivolge e individuare il percorso assistenziale più adeguato. L’obiettivo è di valutare in modo globale e unitario tutti i bisogni della persona sia di tipo clinico sia di contesto (familiare, abitativo, sociale, socio-economico) e di costruire d’intesa con la persona e la famiglia un progetto volto ad affrontare la complessità dei bisogni.

Dott. Serra, questa varietà dell’offerta è sufficiente a garantire una risposta adeguata ai diversi bisogni espressi dalla popolazione in carico presso i Servizi di Salute Mentale?

Per quanto efficace non è sufficiente sia per la distribuzione non omogenea di tali risorse sul territorio regionale sia per le diverse caratteristiche epidemiologiche del tipo di utenza cui si accennava prima.

Attualmente ci si muove su un doppio binario parallelo nel campo della riabilitazione psichiatrica: da un lato, utenti cronici (cioè con una storia di malattia almeno ventennale) ma ancora giovani (40 anni) e, dall’altro, i giovanissimi (pazienti all’esordio con un’età compresa tra i 18 e i 35 anni). Per i primi, il lavoro svolto è fondamentalmente quello di garantire il livello di autonomia raggiunto e consentire così una gestione territoriale del disturbo: sono pazienti per i quali è inverosimile il raggiungimento di una recovery completa che li renda autonomi dal servizio e, contemporaneamente, sono ancora troppo giovani per una presa in carico meramente assistenziale (che, tra l’altro, significherebbe oltre che una bassa qualità di vita costi esorbitanti per l’Azienda sanitaria).

Il risvolto della medaglia è che impegnano gran parte delle risorse umane ed economiche sottraendole ai giovanissimi che, usufruendone in maniera discontinua, rischiano di diventare i futuri “giovani cronici” di cui sopra.

Questo loop va interrotto oggi continuando a investire sul territorio con progetti mirati integrando, da un lato, la presa in carico del paziente da parte delle unità operative competenti del Servizio Pubblico sul modello del Budget di Salute (12) e, dall’altro, rinnovando le Politiche del lavoro.

Dunque una Psichiatria sempre più decentrata e territoriale dove il contesto, nell’accezione cui si fa riferimento all’inizio di questa intervista, è parte attiva: la caratteristica principalmente innovativa del Modello “Budget di Salute” è il ricorso a forme gestionali miste tra ente pubblico, paziente, famiglia e terzo settore. In pratica gli attori privati (persone, famiglie e terzo settore) sono chiamati a partecipare nella definizione del Piano Terapeutico Riabilitativo Individuale e a divenirne cogestori con il Servizio Pubblico.

Assessore Lopalco, circa le Politiche del lavoro quale aspetto potrebbe essere implementato o migliorato?

In generale, tutte “le politiche” o meglio, gli aspetti burocratici inerenti ai percorsi di Riabilitazione psichiatrica potrebbero essere snelliti e affinati per una più tempestiva risposta e una migliore “tailored psychiatry”.
Ad esempio il RR n.18/2014 disciplina l’organizzazione delle strutture residenziali per i pazienti autori di reato e analoghe iniziative potrebbero essere intraprese per le altre aree critiche individuate dal Piano di Azioni Nazionale per la Salute Mentale o PANSM: esordi e gravi disturbi di personalità in particolare.

A livello previdenziale, sarebbe interessante concentrarsi nuovamente sui lavori circa la tutela dei caregiver intrapresi con il Disegno di Legge n° 1461 poiché l’Italia è uno dei pochi paesi in Europa dove la figura del caregiver non è tutelata sotto il profilo del riconoscimento dell’attività svolta e quello della formazione.

Nello specifico delle Politiche del lavoro, la Regione Puglia ha già da tempo approvato Linee Guida regionali che definiscono percorsi integrati finalizzati all’inserimento lavorativo di persone con problemi psichici.(13)

Ora, ben venga uniformare le procedure sull’intero territorio regionale ma sarebbe auspicabile un’innovazione delle stesse per adeguarle ai tempi e per agevolare il lavoro dei servizi territoriali e, nello specifico, dei Centri di Salute Mentale.

Ad esempio, sarebbe una forte attestazione di lotta allo stigma svincolare i progetti di Inserimento lavorativo dal riconoscimento dell’Invalidità Civile.
L’idiosincrasia evocata da tale passaggio è riassunta dall’accostamento, nello stesso percorso, delle parole lavoro – invalidità, cioè “inattitudine a conseguire un guadagno mediante una qualsiasi occupazione”.

È una contraddizione in termini oltre che un’“etichetta” molto spesso rifiutata soprattutto dai giovanissimi, e cioè da quella fetta di pazienti che maggiormente dovrebbe usufruire di tali opportunità.

Concludendo, sono numerosi gli spunti di riflessione emersi da questo tempo trascorso insieme.
Dalle questioni concernenti i vissuti personali dei familiari che si occupano di una persona affetta da patologia psichiatrica, al proprio posizionamento come istituzioni che a questi vissuti devono offrire risposte, alle questioni che riguardano il nostro agire.

Pensare all’analisi della domanda come punto di partenza per sviluppare una nostra funzione nei contesti che ci vedono coinvolti, nei quali esercitiamo la nostra responsabilità.
È fondamentale proseguire sulla via fin qui delineata: occorre bloccare la via a nuove cronicizzazioni e aiutare i giovani che si ammaleranno domani mediante la costituzione di una Psichiatria di territorio ancora più forte, dotata di tutte le risorse necessarie (umane, economiche, strutturali, tecnologiche) in grado così di coinvolgere le famiglie per una proficua collaborazione.

L’invito con cui potremmo salutarci è quello di rimanere “perplessi” di fronte alle narrazioni che facciano circa la Riabilitazione psichiatrica e i cambiamenti sociali in atto, riflettendo sull’impatto che hanno su di noi e sulle nostre prassi professionali.

Restare perplessi per mantenere uno sguardo che possa interrogare la realtà e metterla in discussione!

Grazie ai familiari che sono coinvolti, all’Assessore Regione Puglia Pier Luigi Lopalco e al Dott. Elio Serra.

 

Autrice: SIMONA MAZZA, Terapista della Riabilitazione Psichiatrica, Centro di Salute Mentale Nardò – ASL Lecce

 

Bibliografia

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  4. Van der Sanden Remko LM, Stutterheim SE, Pryor JB, Kok G, Bos Arjan ER. Coping with stigma by association and family burden among family members of people with mental illness. J Nerv Ment Dis. 2014;202:710-7.
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  10. Rosso V. Telepsichiatria: interventi psichiatrici mediati dalle tecnologie della comunicazione. 2017
  11. Regione Puglia. Regolamento Regionale 27 novembre 2002, n. 7; Legge Regionale 09 agosto 2006, n.26; Regolamento Regionale 8 luglio 2008, n. 11.
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  13. Regione Puglia. Deliberazione della Giunta Regionale 2010, n.471; Delibera 2019, n.34.